Home » afspraak WKZ op 08-10-2012

afspraak WKZ op 08-10-2012

1e afspraak WKZ op 08-10-2012

 

Vandaag de eerste afspraak van Dex gehad. Met toch wat spanning vanmorgen richting Utrecht gereden.

 Omdat onze afspraken bij het Radboud niet helemaal soepel verliepen (en dat is nog zacht uitgedrukt) wisten we niet goed wat we van vandaag moesten verwachten. Bij aankomst kregen we al gelijk een goed gevoel. Wat een “leuk” ziekenhuis!! Helemaal op kinderen ingericht! Overal speelgoed, computerspellen, huisjes, klimtoestellen etc. Ook leuke speelgoedwinkels (heel slim ;-)) en gezellige zithoekjes.

 Wij hadden een afspraak op de gipskamer waar we gezien werden door de orthopeed. Er hing een bordje op de deur “binnen zonder kloppen” dus we liepen gelijk door. Toen we binnenkwamen kwam er een vrouw naar ons toe met de woorden “kijk daar zullen we Dex hebben”. Eindelijk werden we behandeld als persoon  en niet als een nummer. We mochten gaan zitten en er werd gelijk aan ons gevraagd hoe het met ons ging en natuurlijk hoe het met Dex gaat. Op dat moment komt ook Dr. sakkers ( de orthopeed ) aangelopen. Gelijk mochten we Dex, nadat we ons verhaal hadden gedaan, uitkleden en Dr. Sakkers ging Dex even helemaal controleren. Hij stuurde gelijk ons door naar de Röntgen (fotografie genaamd in het KWZ) en werd Dex gelijk even op de foto gezet.

Dit was niet zomaar gedaan, we zijn een uur bezig geweest om Dex goed op de foto te zetten want het is moeilijk uitleggen aan een baby van 6 weken hoe hij zijn benen recht moet houden en zijn voeten moet draaien. Maar naar een hoop gehuil, getrek en geduw is het dan toch gelukt om Dex op de foto te krijgen. Pfff als ouders hartverscheurend om te zien maar het is voor een goed doel en we zullen wel meer voor onze kiezen krijgen.

Toen we terug kwamen op de gipskamer waren de röntgenfoto’s al te zien op een groot scherm (deze hebben we ook mee naar huis gekregen) De orthopeed had alles al bekeken en opgemeten en ging gelijk met ons achter het scherm zitten. Als eerste verontschuldigde hij zich dat we de afspraak op de gipskamer hadden. Dit kwam omdat het Radboud doorgegeven had dat we kwamen met een klompvoetje…..tja was te verwachten dat ze zelfs de overdracht niet goed konden doen.

Op de röntgen was duidelijk te zien dat Dex een heel stuk van het bot van zijn kuitbeen mist. Ook zijn scheenbeen is behoorlijk krom gegroeid. Zijn voetje leek op de röntgenfoto helemaal niet op een voetje. Alles staat schots en scheef en er ontbreekt het één en ander. Zo mist hij één middenvoetsbeentje. Van de twee tenen die aan elkaar zitten “hangt” er één maar los bij. Deze heeft geen aanhechting. Dr. Sakkers gaf ook aan dat als we de voet gaan behouden dat teentje eraf moet omdat deze in de weg zal zitten met evt. schoenen later.

Verder kon hij ons vertellen dat het bovenbeen van Dex ook verkort is. Dit was wel even schrikken, gelukkig was het verschil niet heel groot. Het verschil van zijn onderbeen is wel heel groot, meer dan 20%. Zijn kniegewricht en heupgewricht lijken nu helemaal goed te zijn. Zijn enkel is nog maar de vraag en daar gaat nu alle focus op. Toen we klaar waren met de foto’s te bekijken heeft dr. Sakkers Dex nogmaals bekeken. Zijn voorstel is toch om volgende week te beginnen met gipsen om zijn voet enigszins in rechtere stand te zetten. Dit om de spieren en huid in zijn been op te rekken omdat zijn voet wel heel erg omhoog staat.

Dat betekent dat we wekelijks naar het ziekenhuis moeten om nieuw gips te laten zetten. Ze wilde het nu gelijk al doen maar dat ging mij iets te snel. Wil eerst nog even lekker met hem badderen en aan het idee wennen. Of we de voet behouden is nog de vraag maar door het nu al te gipsen hebben we over een paar maanden nog wel de keus. Nu kunnen ze nog makkelijk de voet corrigeren.

Over een aantal weken hebben we een multidisciplinair overleg waarbij de orthopeed, kinderarts, revalidatiearts en plastisch chirurg aanwezig zijn. Dan gaan we kijken wat de beste optie is. Amputeren doen ze voor de 14 maanden omdat de hersenen dit nog makkelijk kunnen verwerken. En Dex kan leren lopen met de prothese. Beenverlenging beginnen ze rond de 7 jaar mee. Hier valt behoorlijk wat centimeters mee te behalen maar is wel een lange en pijnlijke weg. Ook zullen we moeten gaan kijken waar Dex voor in aanmerking komt en wat zijn kwaliteit van leven is op dat moment en op langere termijn. Deze keuzes zullen we aankomende tijd moeten gaan maken en daar zullen de artsen ons geheel in gaan begeleiden.

Moeilijk maar met goede begeleiding te doen……..

Op http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten/zorgverleners/S/sakkers/ kun je zien met welke orthopeed wij te maken hebben.

 

Reactie plaatsen

Reacties

Belinda
5 jaar geleden

Hallo familie, ik heb het verhaal in een ruk gelezen. Na de eerste week van Dex meegemaakt te hebben (Kraamverzorgster) was ik toch wel erg benieuwd hoe het met jullie nu gaat.
Wat een verhaal zeg van het radboud, vreselijk dat ze zo met jullie om gaan.
Ben blij dat het in Utrecht nu serieus aangepakt word.

Jullie moeten weten waar jullie aan toe zijn. Het word natuurlijk een heel erg heftige tijd dus wens ik jullie heel veel sterkte toe en geniet vooral van jullie 2 lieve mannekes.
Ik volg jullie verhaal. Lieve groeten van Belinda.

Kirsten Sontrop
5 jaar geleden

Beste ouders van Dex,

Volgend jaar bestaat het WKZ 125 jaar en daarom wordt nu wekelijks een interview geplaatst in het stadsblad (de regionale digitale krant: http://www.deweekkrant.nl/zoeken/resultaten?action=search&searchterm=wkz.

Vorige week is er een patientje geinterviewd en graag zouden we nu ouders willen interviewen over hun 'bezoek' aan het WKZ. Wij zagen jullie website met informatie over het polikliniekbezoek. Daarom willen we vragen of een van de journalisten u telefonisch mag interviewen. U krijgt het artikel voor plaatsing te lezen, en zal niet geplaatst worden zonder uw toestemming.

Met vriendelijke groeten, Kirsten Sontrop, stafmedewerker communicatie WKZ

Wen
5 jaar geleden

Pfff heftig zeg..Maar wAt goed om dit zo te doen. Erg mooie site en heel goed beschreven zeg. Momenten van kippenvel en momenten dat ik de trost voelde.. Indrukwekkend dit alles zeg. Ti's een lange weg dat is duidelijk maar veel
Lof voor jullie ook zeg. En wat is de kleine Dex toch een knapperd. Hoop dat jullie nu goed begeleid worden en op een hele mooie toekomst voor jullie samen en voor dex. Sterkte in het VAn keuzes, het wachten etc.. Dikke knuffel xxx

Harald
5 jaar geleden

Lieve Carlijn en Pepijn,

Met een groot dubbel gevoel lees ik de verhalen op deze site. Verdriet en verontwaardiging afgewisseld door trots en een rotsvast vertrouwen in jullie twee, als ouders van Dex en Nick.

Ik weet dat ik niet wekelijks op de stoep sta maar als we iets kunnen doen zitten we ook zomaar heel dichtbij...

Gr.
Harald

Annette van Venrooij
5 jaar geleden

Dag collega en fam,
Zit nu ff in de lappenmand [alles komt weer goed]. Dus ik dacht aan jullie. Ik heb alles in een ruk gelezen.
Tjee, wat een toestanden met het Radbout!
JA, leerlingen moeten leren maar dit is echt absurt! Ik ben blij dat jullie in Dr. Lansdorp een medestrijder hebben gevonden. Houd dat vast, want jullie moeten alert blijven voor Dex,s toekomst. Ik lees dat jullie als twee rotsen in de branding staan, goed team samen;-]!
Heel veel succes en steun.

Liefs en knuffels,
Annette

marielle
5 jaar geleden

Nou luitjes, wat een verhaal! Jullie hebben nog een lange weg te gaan, maar met goede hulp komen jullie er wel doorheen. Heel veel sterkte en vergeet niet te genieten van jullie boy's.
Groeten ook van Frans, Marielle

Rob en Sharon de Kok
5 jaar geleden

Pfff, heftig voor jullie!
Idd genoeg om over na te denken en te laten bezinken.
In ieder geval een dikke knuffel van ons xxx

Jan en hannie schouten
5 jaar geleden

Dex, carlijn , pepijn en natuurlijk ook nick, jullie zijn kanjers. Heel veel respect voor de manier waarop jullie met de situatie omgaan. Nick en dex mogen trots zijn op zulke ouders. Links of rechts om: dit gaat goed komen. Heel veel sterkte met de moeilijk te nemen beslissingen. Weet dat we er voor jullie zijn. Groet hannie en jan

judith Lamers
5 jaar geleden

Jeetje ...dat moet even allemaal binnen komen, of niet. Dat zijn nu al heel veel dingetjes!!
Maar goed, de eerste stappen van zijn lange traject zijn gemaakt.. zal niet altijd makkelijk zijn als mama of papa.
Geniet van je menneke(s) en samen kunnen jullie dit!
Ps. goed gedaan hoor, zo'n site!
X Juud

Jasja en Tom
5 jaar geleden

Wat heftig, maar goed dat jullie alle opties overwegen voor de kleine man. Heel veel sterkte en deze site wordt gevolgd! Xxxxx

inge
5 jaar geleden

Jeetje, wat heavy zeg, maar wat een respect voor jullie (nu al). Sterke de aankomende tijd met keuzes te moeten maken, maar weet dat je als ouders altijd de beste keuzes voor je kind(eren) wil maken wat deze ook zijn.
Liefs Inge

Tante marieke
5 jaar geleden

Ben trots op jullie!!!! Xxx

Deborah
5 jaar geleden

Jeetje Pepijn en Carlijn..ik wens jullie heel veel sterkte. In ieder geval fijn dat jullie nu zo goed geholpen worden! X van ons

Esther
5 jaar geleden

Wens jullie heel veel sterkte de komende periode!

Heel veel liefs Esther en xxx voor jullie beiden mannetjes!