Eindelijk is het dan zover! Onze eerste afspraak van Dex!

We hadden eigenlijk op 03-09-2012 al een afspraak maar deze stond niet ingepland. We hebben er zelf meerdere malen achteraan moeten bellen maar niemand wist ervan af. Ook maakte ze de belofte om terug te bellen maar dit hebben ze helaas weer niet gedaan. Uiteindelijk naar veel op en neer gebel hadden we een afspraak kunnen maken op 10-09-2012 om 11:30.

Daar gingen we dan op 10-09-2012. Met toch behoorlijk wat lood in de schoenen richting het ziekenhuis. Hier hadden we al 22 weken op gewacht. Eindelijk zouden we te horen krijgen wat het behandelplan zou zijn en wat er in de toekomst gaat gebeuren met Dex. Heel spannend maar ook wel fijn dat we nu eindelijk een stukje duidelijkheid zouden krijgen. Bij de geboorte van Dex heeft de orthopeed foto's met zijn camera gemaakt. Deze zouden op een "orthopedenwebsite" komen en zouden ze landelijk gaan bespreken. Uiteindelijk in de wachtkamer bleek het erg druk te zijn. Naar twee uur in de wachtkamer hebben gezeten met een baby van 2 weken oud werden we dan eindelijk gezien. Eenmaal in de "behandelkamer" bleken we een afspraak te hebben met een orthopeed in opleiding. Op zich zijn wij hier niet op tegen maar omdat we nog steeds geen afgestudeerd orthopeed hadden gezien begon het ons nu wel een beetje te irriteren. Deze beste man las in de computer wat er met de geboorte was opgeschreven. Hierin stond alleen wat Dex voor een afwijking heeft maar meer niet. De orthopeed in opleiding die met de geboorte aanwezig was heeft helemaal niks gedaan. De foto's waren niet besproken, de afspraak was niet vastgezet. Dit was al een teleurstelling voor ons, maar goed ze gaan ons nu verder helpen dachten we....

De orthopeed leest het verhaal in de computer, geeft aan dat hij even gaat overleggen en dat hij zo terug is. Naar ruim 3 kwartier gewacht te hebben komt de orthopeed terug met de mededeling dat we over tien weken maar terug moeten komen omdat ze nog niet weten wat ze met Dex aan moeten. Het is een uniek geval en hebben dit nog niet eerder gezien. Ik werd boos en verdrietig tegelijk. Hoe kunnen ze ons naar huis sturen met deze mededeling? We hebben hier al zo lang naar "uitgekeken" en ook nog eens 3 uur zitten wachten daar. Hadden ze dit niet met de geboorte kunnen zeggen? We wisten allebei niks meer te zeggen behalve dat we het belachelijk vonden en dat we erover nadachten om naar het kinder wilhelmina ziekenhuis in Utrecht te gaan. De arts gaf ons gelijk wat nog het vreemdste was. De enigste verklaring die hij ons gaf is omdat het een uniek geval is zijn ze wat voorzichtiger en laten ze ons liever wat vaker terug komen. Uiteindelijk zijn we naar huis gegaan zonder dat ze naar Dex hebben gekeken. Op het eind van het "gesprek" gaf hij nog wel aan dat we evt kunnen starten op eigen houtje met Kinderfysiotherapie. Dit zou dan 5 x per dag moeten gebeuren wat al heel intensief is en deze zou dan ook evt. het voetje kunnen spalken om het weer een beetje recht te kunnen zetten. Onze vraag was gelijk: behouden we het voetje dan? Ons is al eerder in de gesprekken verteld dat hoogstwaarschijnlijk het voetje geamputeerd moet worden, waarom zouden we het kleine mannetje nu moeten gaan plagen met fysiotherapie? We weten nog geneens hoe het skelet er van binnen uitziet omdat er nog foto zijn gemaakt. Ook weten we niet of hij er evt. pijn aan kan hebben. De orthopeed gaf ons gelijk.....tja daar hebben we wat aan....

Gelukkig heeft Dex nog niks in de gaten wat er allemaal boven zijn hoofd hangt maar voor ons als ouders is dit heel moeilijk!