1e afspraak WKZ op 08-10-2012

Vandaag de eerste afspraak van Dex gehad. Met toch wat spanning vanmorgen richting Utrecht gereden.

 Omdat onze afspraken bij het Radboud niet helemaal soepel verliepen (en dat is nog zacht uitgedrukt) wisten we niet goed wat we van vandaag moesten verwachten. Bij aankomst kregen we al gelijk een goed gevoel. Wat een “leuk” ziekenhuis!! Helemaal op kinderen ingericht! Overal speelgoed, computerspellen, huisjes, klimtoestellen etc. Ook leuke speelgoedwinkels (heel slim ;-)) en gezellige zithoekjes.

 Wij hadden een afspraak op de gipskamer waar we gezien werden door de orthopeed. Er hing een bordje op de deur “binnen zonder kloppen” dus we liepen gelijk door. Toen we binnenkwamen kwam er een vrouw naar ons toe met de woorden “kijk daar zullen we Dex hebben”. Eindelijk werden we behandeld als persoon  en niet als een nummer. We mochten gaan zitten en er werd gelijk aan ons gevraagd hoe het met ons ging en natuurlijk hoe het met Dex gaat. Op dat moment komt ook Dr. sakkers ( de orthopeed ) aangelopen. Gelijk mochten we Dex, nadat we ons verhaal hadden gedaan, uitkleden en Dr. Sakkers ging Dex even helemaal controleren. Hij stuurde gelijk ons door naar de Röntgen (fotografie genaamd in het KWZ) en werd Dex gelijk even op de foto gezet.

Dit was niet zomaar gedaan, we zijn een uur bezig geweest om Dex goed op de foto te zetten want het is moeilijk uitleggen aan een baby van 6 weken hoe hij zijn benen recht moet houden en zijn voeten moet draaien. Maar naar een hoop gehuil, getrek en geduw is het dan toch gelukt om Dex op de foto te krijgen. Pfff als ouders hartverscheurend om te zien maar het is voor een goed doel en we zullen wel meer voor onze kiezen krijgen.

Toen we terug kwamen op de gipskamer waren de röntgenfoto’s al te zien op een groot scherm (deze hebben we ook mee naar huis gekregen) De orthopeed had alles al bekeken en opgemeten en ging gelijk met ons achter het scherm zitten. Als eerste verontschuldigde hij zich dat we de afspraak op de gipskamer hadden. Dit kwam omdat het Radboud doorgegeven had dat we kwamen met een klompvoetje…..tja was te verwachten dat ze zelfs de overdracht niet goed konden doen.

Op de röntgen was duidelijk te zien dat Dex een heel stuk van het bot van zijn kuitbeen mist. Ook zijn scheenbeen is behoorlijk krom gegroeid. Zijn voetje leek op de röntgenfoto helemaal niet op een voetje. Alles staat schots en scheef en er ontbreekt het één en ander. Zo mist hij één middenvoetsbeentje. Van de twee tenen die aan elkaar zitten “hangt” er één maar los bij. Deze heeft geen aanhechting. Dr. Sakkers gaf ook aan dat als we de voet gaan behouden dat teentje eraf moet omdat deze in de weg zal zitten met evt. schoenen later.

Verder kon hij ons vertellen dat het bovenbeen van Dex ook verkort is. Dit was wel even schrikken, gelukkig was het verschil niet heel groot. Het verschil van zijn onderbeen is wel heel groot, meer dan 20%. Zijn kniegewricht en heupgewricht lijken nu helemaal goed te zijn. Zijn enkel is nog maar de vraag en daar gaat nu alle focus op. Toen we klaar waren met de foto’s te bekijken heeft dr. Sakkers Dex nogmaals bekeken. Zijn voorstel is toch om volgende week te beginnen met gipsen om zijn voet enigszins in rechtere stand te zetten. Dit om de spieren en huid in zijn been op te rekken omdat zijn voet wel heel erg omhoog staat.

Dat betekent dat we wekelijks naar het ziekenhuis moeten om nieuw gips te laten zetten. Ze wilde het nu gelijk al doen maar dat ging mij iets te snel. Wil eerst nog even lekker met hem badderen en aan het idee wennen. Of we de voet behouden is nog de vraag maar door het nu al te gipsen hebben we over een paar maanden nog wel de keus. Nu kunnen ze nog makkelijk de voet corrigeren.

Over een aantal weken hebben we een multidisciplinair overleg waarbij de orthopeed, kinderarts, revalidatiearts en plastisch chirurg aanwezig zijn. Dan gaan we kijken wat de beste optie is. Amputeren doen ze voor de 14 maanden omdat de hersenen dit nog makkelijk kunnen verwerken. En Dex kan leren lopen met de prothese. Beenverlenging beginnen ze rond de 7 jaar mee. Hier valt behoorlijk wat centimeters mee te behalen maar is wel een lange en pijnlijke weg. Ook zullen we moeten gaan kijken waar Dex voor in aanmerking komt en wat zijn kwaliteit van leven is op dat moment en op langere termijn. Deze keuzes zullen we aankomende tijd moeten gaan maken en daar zullen de artsen ons geheel in gaan begeleiden.

Moeilijk maar met goede begeleiding te doen……..

Op http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten/zorgverleners/S/sakkers/ kun je zien met welke orthopeed wij te maken hebben.